De naastbetrokkenenraad maakt mijn wereld een stuk groter

Halima

lid naastbetrokkenenraad

Voordat ze bij Fivoor aanklopten vonden Halima en haar man geen behandeling die aansloot op zijn hulpvraag: ‘Ik dacht, dit is alweer het zoveelste, wat zal dit brengen? Maar ik ben vanaf dag één al betrokken geweest als naaste en werd ook uitgenodigd om mijn verhaal te vertellen, zodat ze dat mee konden nemen in de behandeling. En ik niet alleen als partner, ook andere familieleden, om een breder inzicht te krijgen. Vervolgens kon ik de afspraak maken om periodiek op de hoogte te worden gehouden. Dat was heel prettig.’ Het gaf hun eindelijk de rust waar ze al zo lang naar op zoek waren geweest.

Als naaste wil je gehoord worden

Ze is bijzonder te spreken over de openheid tijdens die gesprekken: ‘Professionals zijn vaak terughoudend vanwege hun geheimhoudingsplicht en de privacyregels. Het viel me op dat de medewerkers van Fivoor precies wisten waar die grens lag van wat onder die geheimhouding hoort. Als iemand zegt: ik mag iets niet delen, dan denk je gelijk “misschien is er iets”. Maar ik had nooit het gevoel: ze houden iets achter. In dat opzicht waren ze heel professioneel en duidelijk in wat ze wel en niet konden delen. Ik hoef ook niet alles te weten’, voegt ze er snel aan toe, ‘iedereen heeft recht op privacy.’ Toch kwam er tijdens de coronaperiode een kink in de kabel: ‘Toen corona uitbrak, met alle ellende, angst en de lockdowns, kregen we als naasten nog maar heel beperkt informatie over de behandeling. Toen heb ik een klacht ingediend en aangegeven dat ik me als naaste niet gehoord voelde. Ik snapte het wel, maar het was gewoon ellendig.’ Toch kijkt ze er goed op terug: ‘Het is heel serieus genomen en er is adequaat en naar alle tevredenheid op gereageerd.’

Een luisterend oor bieden

Haar ongenoegen was wel een directe aanleiding om op onderzoek uit te gaan: ‘Ik vroeg me af: wat bestaat er eigenlijk voor naasten? Welke rechten heb ik? Waar kan ik een beroep op doen? Wie kan me uitleggen hoe het werkt? En zodoende kwam ik bij de NBR terecht.’ Ze besloot zitting te nemen in de raad om zelf een bijdrage te kunnen leveren: ‘Ik wil dat mensen zoals ik weten dat ze het recht hebben om betrokken te zijn, om als onderdeel van het netwerk te worden gezien en te worden meegenomen in de behandeling. We kunnen ons heel goed voorstellen dat je als naaste pijn of onzekerheid ervaart. Wij kunnen dan een luisterend oor bieden en doorverwijzen naar een familievertrouwenspersoon bijvoorbeeld. Of toch proberen te bemiddelen tussen een behandelaar en een naaste. Maar we doen geen individuele klachtenafhandeling. We kijken breder.’ Want als naaste kun je je behoorlijk eenzaam voelen, gaat ze verder: ‘Ik voel me vaak alleen in mijn situatie. Om mij heen zijn gezonde mensen en ze stellen altijd standaardvragen als “wat doet je man voor werk?”. Dan heb ik het gevoel dat ik eerst dingen moet uitleggen of verantwoorden en dat we dan, misschien, een volwaardig gesprek kunnen gaan voeren. Mensen hebben snel een oordeel, uit onwetendheid.’ Dus kan ze in haar directe omgeving haar verhaal niet makkelijk kwijt: ‘Maar ik wil ook niet liegen. Het is pijnlijk en er zit schaamte in.’ Daarbij doet haar culturele achtergrond een extra duit in het zakje: ‘Vanuit de Marokkaanse cultuur heb ik meegekregen: als je getrouwd bent dan ga je er gewoon voor. In lief en leed, op goede en slechte dagen, in gezondheid en ziekte, je bent er gewoon en gaat door. Het taboe op handicaps en mentale problemen is nog groter dan in de Nederlandse cultuur.’

Helemaal jezelf zijn

Mede daarom is lid zijn van de NBR zo fijn: ‘Daar kan ik helemaal mezelf zijn en het maakt mijn wereld een stuk groter. Ik kom er gelijkgestemden tegen.’ Terwijl ze zeker weet dat er heel veel mensen zijn zoals zijzelf, ook al zijn die niet zichtbaar. Alleen daarom al zou ze het toejuichen als de raad meer leden zou tellen, want nu zijn ze slechts met zijn vieren. Maar de drempel lijkt nog hoog. ‘Mensen gaan toch vaak weer weg omdat je het als naaste ook heel erg druk hebt. Je bent intensief mantelzorger, waarschijnlijk werk je ook nog, je hebt je eigen dingen … Dat maakt dat je weinig tijd over hebt.’ En tijd voor jezelf heb je echt nodig, geeft ze aan: ‘Je bent heel vaak aan het overleven. Het feit dat iemand opgenomen of behandeld wordt geeft lucht, maar het is niet het einde van de rit. Als er meer leden bijkomen, dan weet ik: die komen hier met hetzelfde verhaal. Maar we zijn geen lotgenotengroep’, benadrukt ze. ‘Het is een veilige setting waarin je geen dingen hoeft uit te leggen, je komt er niet om je eigen ervaringen te delen, maar om vanuit die ervaringen te helpen om dingen anders in te richten.’